Wij zetten de groep leerlingen met chronische aandoeningen in het regulier onderwijs op diverse plekken op de agenda. Dit doen we landelijk, bijvoorbeeld in de politiek en de sectorraden. Maar ook regionaal bij de 150 samenwerkingsverbanden passend onderwijs, Tenslotte lokaal op zoveel mogelijk scholen, door de verpreiding van onze gids en door voorlichting te geven op scholen. Dit is mogelijk door de inzet van onze groep ambassadeurs en door samen te werken met een breed scala aan organisaties. Hierbij staat steeds het belang van de leerling met een chronische aandoening voorop, met als doel zorgeloos naar school.
Andere doelgroepen die binnen passend onderwijs vallen, staan reeds lang op de kaart, zoals bijvoorbeeld voor gedrag- en leerproblemen het geval is. Aan de andere kant als we praten over inclusief onderwijs dan draait het vaak om Ernstig Meervoudig Beperkte (MBP) leerlingen of leerlingen met het syndroom van Down. Het lijkt erop dat de grote groep leerlingen met een chronisch somatisch aandoening tussen wal en schip gevallen zijn gevallen.
Hiervoor zullen waarschijnlijk meerdere redenen op te voeren zijn zoals:
Door onze lobby-, training- en voorlichtingsactviteiten in samenwerking met, en ten behoeve van, strategische stakeholders in het onderwijsveld gaan we deze groep landelijk, regionaal en lokaal de komende jaren stevig op de kaart zetten.
"Wij starten binnenkort een werkgroep gezinnen waarin wij jullie gids bespreekbaar kunnen maken, verder zouden wij het kunnen delen op de website en/of sociale media. Tevens kunnen wij het bijv. uittesten bij een ervaringsdeskundige en hun ervaring laten beschrijven. Vele Lymepatiënten ervaren problemen met scholen, jeugdzorg en/of Veilig Thuis omdat de ziekte niet (h)erkend wordt."
"Ik reserveer een exemplaar van jullie gids voor mezelf als directie SWV-PO om tijdens mijn schoolbestuur-gesprekken hen te informeren en te attenderen. We werken als SWV po&vo intensief samen met Ziezon, OZL, Lwoe en maken mooie stappen tbv deze leerlingen. Veel leerlingen blijven voor ons (swv) echter nog “onbekend”, onze ortho/psych binnen de scholen voeren 2x per jaar een afstemmingsgesprek en vragen dan expliciet naar LZK-chronisch zieke kinderen. Deze werkwijze zorgt ervoor dat we eerder en beter betrokken raken/zijn en kunnen doen wat nodig is of steunen waar gewenst!"