Hoewel Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) een zeldzame bindweefsel aandoening is, hebben wij heel wat ambassadeurs in ons team met deze aandoening. En dat is maar goed ook, want wij krijgen veel vragen over EDS op school.
Yulissa is een van de ambassadeurs met EDS. Ze beantwoordt vragen en heeft ook een bijdrage geleverd aan het maken van de mbo-gids. De gids die zij tijdens haar studie gemist heeft. Na jaren van onduidelijkheid, heeft Yulissa in 2018 de diagnose Hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom vastgesteld gekregen.
“Dit was zowel een opluchting als een schrikmoment. Er was wel degelijk een diagnose voor alle klachten en het zat niet, zoals zo vaak werd gezegd, tussen mijn oren. De klachten werden door de diagnose niet opgelost, maar deze werden wel begrijpelijker”, vertelt Yulissa.
ZIj vertelt over haar eigen studietijd en het werk dat ze voor de stichting doet in een interview in het magazine van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten. Lees hier het hele artikel.