Gidsen vliegen de deur uit

Onze gidsen vliegen de deur uit

Onze doe-het-samen gids voor leerlingen met een chronische aandoening is, samen met deze website, nog geen drie maanden geleden gelanceerd. We werden voor publicatie al overstelpt door aanvragen. Drie maanden na de lancering is ruim de helft van de 1000 gidsen al verstuurd op aanvraag! Daarnaast zijn de diverse onderdelen van de gids ruim 2000 keer gedownload vanaf deze website.

Feedback op de Gids

Hieronder een greep uit de reacties op de gids:

"Hartelijk dank voor de gids! Heb deze doorgegeven aan de pedagoge van het expertisecentrum van 'onze' ziekte (epidermolysis bullosa ofwel blarenziekte) Het expertisecentrum hiervoor is in het UMCG. Ze is er erg blij mee! Zelf kunnen we een en ander downloaden en wellicht gebruiken voor onze website (www.debra.nl) waar we een item hebben over kinderen met blarenziekte en school. daar gaan we nog mee aan de slag. We zullen de gids dus vooral gebruiken om informatie te geven aan ouders/verzorgers van kinderen. Zelf volg ik jullie inmiddels via de Nieuwsbrief en facebook. Succes met het goede werk dat jullie doen!" Janet Schokker, voorzitter Debra Nederland

"We hebben de gids zeker ontvangen en het ziet er prachtig en praktisch uit. Een mooie positieve insteek, die soms zo hard nodig is om tot samenwerking te komen. We zullen deze als consulenten van Steunpunt Onderwijs Noord onder de aandacht brengen van scholen en ouders. Het sluit mooi aan bij onze werkzaamheden in (en om) Friesland. Waar mogelijk werken we graag samen!"Groet Ruerdtsje, Steunpunt Onderwijs Noord

"Ik heb het pakketje met de gids ontvangen. Ziet er heel mooi eigentijds en duidelijk uit! Waaier is heel handig lijkt mij. Ik heb het nog niet inhoudelijk kunnen bekijken, wil dat ook aan onze werkgroep Onderwijs voorleggen. Voor kinderen met kanker worden vaak consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen ingeschakeld. Of via het ziekenhuis of via de regionale ondersteuningsbureau’s." Marian Potters beleidsmedewerker, Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker

"We hebben de gids binnen gehad. Wat een geweldige vormgeving!! Heb bijna alle boekjes door gelezen en de informatie en tips die erin staan zijn echt heel erg waardevol. Ik ga het komende week met de juf van Luuk doorkijken. We zijn nu bezig om een gesprek voor te bereiden voor scholen van het voortgezet onderwijs om te kijken welke scholen de zorg kunnen bieden die hij nodig heeft. Deze gids komt hiervoor echt op het juiste moment. Ik denk echt dat het een erg waardevol hulpmiddel gaat zijn bij al onze voorbereidingen. Luuk zelf moet het boekje voor leerlingen nog wel doorlezen dus daar kan ik nog weinig over vertellen. Echt enorm bedankt voor deze geweldige extra ondersteuning bij de gesprekken."

Ik heb hem ontvangen en ga deze met haar begeleider en school oppakken. Ik zal het met school oppakken want we zijn al 2.5 jaar aan het knokken voor passend onderwijs ivm ASS, erge hypermobiliteit, bloeddrukregulatie problemen (pots /orthostatische intolerantie) en evenwichtsorgaan aandoening! Flauwvallen en visuele klachten en gehoorklachten die wisselend zijn door bovenstaande maakt dat ze zo goed als opgegeven is voor mbo .. We zijn al ver hoor maar nog geen goed passend onderwijs aanbod inclusief geen goed passend zorgaanbod gezien de complexiteit. Haar team komt hiermee in aanraking daar zorg ik voor. Dankjewel!

Breedgedragen en uitgedragen

ZonMw, die deze fiancieel gids mogelijk heeft gemaakt, schreef er dit artikel over. Daarnaast hebben veel andere partijen het nieuws verspreid, waaronder bijvoorbeeld door Ouders en Onderwijs,  ECJP, AJN Jeugdartsen Nederland en Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging.

FondsNuLOGO_FNO_kleingeluk_CMYK-e1470835324639.jpgtsOhra maakt gelukkig een herdruk mogelijk

Wij waren overtuigd van de behoefte, maar dat dit zo snel en groots zou aanslaan bij leerlingen, ouders, scholen en professionals dat hebben we alsnog onderschat. Daar werden we toch wel wat zenuwachtig door...Gelukkig schiet FNO ons te hulp. Vlak voor de kerst kregen we te horen dat zij ons een subsidie verstrekken voor een herdruk van 1500 gidsen. Wat een mooi nieuws!