"Het informatiepakket Zorgeloos naar School kwam op een goed moment. Mijn 11 jarige dochter zit in groep 7 van de basisschool en de overgang naar de middelbare school is in zicht. Dochter heeft een botziekte waardoor zij geregeld moet worden geopereerd, ook heeft ze bijna dagelijks pijn aan haar gewrichten waardoor schrijven of sporten soms lastig is. De lagere school in het kleine dorp waar wij wonen is een warm bad. Iedereen kent haar, is op de hoogte van de ziekte. Ik houd de leerkrachten geregeld op de hoogte van hoe het met mijn dochter gaat. Er zijn weleens problemen, bijvoorbeeld in een periode met veel pijn, maar samen vinden we altijd een oplossing.
Bij de patiëntenvereniging hoor ik hele andere verhalen. Leerkrachten met weinig empathie, die ingaan tegen het advies van artsen, een starre houding, onvoldoendes voor gym terwijl het kind zich wel inzet. Hoe voorkom je zo’n situatie en hoe gaan we ermee om als het mijn dochter betreft?Zodra je als ouders hoort dat jouw kind een chronische ziekte heeft begint de zoektocht. Naar de ziekte, de gevolgen, mogelijke oplossingen, goede hulpverlening, lotgenoten. Er is in Nederland heel veel goede zorg mogelijk maar je moet er zelf achteraan en het is vaak wel even zoeken. De zoektocht kost energie en is soms om moedeloos van te worden.
Daarom is het zo fijn dat wij, precies voordat we de keuze voor de middelbare school gaan maken, het informatiepakket ontvingen. Alle benodigde informatie in een blikje, voor iedere doelgroep (leerkracht, kind, ouder) de juiste informatie. Advies over wat er mogelijk is maar ook wat te doen als je het niet geregeld krijgt.
Hebben we de informatie nu meteen al gebruikt? Nee, maar misschien ook wel.. Het informatiepakket ligt in de boekenkast, de IB-er op de basisschool heeft een exemplaar aangevraagd en we nemen het pakket mee bij het gesprek met de middelbare school. We zijn allemaal voorbereid en dat geeft vertrouwen en het hele gezin rust. Misschien wel het alle belangrijkste voor een kind met een chronische ziekte."
Blog geschreven door Mirjam Jansen, bestuurslid van HME-MO Vereniging Nederland