Zoveel verschillende chronische lichamelijke ziekten

Wat bedoelen we met een chronische lichamelijke aandoening of ziekte?

Chronisch is een ziekte als die niet geneesbaar is of lang duurt. Voorbeelden van lichamelijke aandoeningen zijn bijvoorbeeld diabetes, migraine of long-covid. In de paragraaf hieronder staat een langere lijst. Voor ons horen daar ook onverklaarde lichamelijke klachten of (nog) niet gediagnosticeerde klachten bij, aangezien sommige ziekten heel laat of heel lastig te diagnosticeren zijn en een diagnose op school geen voorwaarde mag zijn om ondersteuning te krijgen.

Voor alle duidelijkheid, we richten ons dus niet op kinderen en jongeren met ondersteuningsbehoeften bij psychische klachten, leren en/of gedrag. Voor die laatste groep met bijvoorbeeld (school)trauma, dyslexie, ADHD of autisme, verwijzen we graag naar de oudervereniging Balans.

Voor welke chronische ziekten is ons materiaal inzetbaar?

Onze eerste gesprekstool hebben we in 2019 ontwikkeld niet wetend hoe breed toepasbaar het materiaal zou zijn. We hadden ervaringsdeskundigheid om de tafel van een stuk of vijf uiteenlopende aandoeningen. Inmiddels weten we dat ons materiaal succesvol wordt ingezet voor ruim 80 verschillende chronische ziekten. Hieronder een lijst van de aandoeningen waarvan we weten dat ons materiaal is gebruikt. Omdat we er bij aanvraag van ons materiaal niet specifiek naar vragen, zijn het er waarschijnlijk nog heel wat meer.

Astma, Jeugdreuma, Diabetes type 1, Epilepsie, Migraine, Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH), Dysautonomie/ POTS/ OH, Chronische hoofdpijn, Long Covid, ME/CVS, PANS/PANDAS, Chronische Lyme, Post-sepsis syndroom, MIS-C, Neuromusculaire aandoeningen, Neurofibromatose, Slaapstoornis DSPS, Narcolepsie, Kataplexie, Ehlers Danlos (EDS, h-eds), Hypermobiliteits Spectrum Aandoening, HSD, Stofwisselingsziekten, Metabole ziekten (MMA), Auto-immuunziekten, Schildklier aandoeningen, Ziekte van Hashimoto, Congenitale hypothyreroïdie (CHT), Aangeboren hartafwijkingen, Veneuze vaatmalformatie, Rugklachten, Afwijkende heupontwikkeling, Spina bifida, Scoliose, Dwarslaesie, Cerebrale Parese, Osteogenis Imperfecta (Broze Botten Ziekte), Dystonie, Kinderkanker/ oncologie, Neuroblastoom High Risk, Sondevoeding, Stoma, Maag-Lever-Darm ziekten, Ziekte van Crohn, Colitis Ulcerosa, Prikkelbare darm syndroom, Slokdarmafsluiting, Short Bowel Syndroom, Ziekte van Hirschprung, Auditieve beperking, Visuele beperking, Microftalmie, Anoftalmie, Dry Eye Syndroom (DES), Marfansyndroom, Fybromyalgie, Auto-inflammatoire aandoening, Taaislijmziekte, Complex Regionaal Pijn Syndroom, Epidermolysis Bullosa (Blarenziekte), Pulmonale arteriële hypertensie, Hypofyse aandoeningen, Neurologische aandoeningen, Functionele neurologische stoornissen (FNS), Albinisme, Allergieën, Huidaandoeningen, HME-MO, Ziekte van Addison/ Bijnierschors insufficiëntie, Erfelijke zeldzame aandoeningen, Chronisch benigne pijnsyndroom, Vitamine b12-tekort, Hereditair Angio-oedeem.

Staat jouw chronische ziekte er niet bij?

We krijgen regelmatig de vraag; "Is het ook toepasbaar voor...'  (vul een willekeurige aandoening in)? Ons antwoord is dan: 'jij kan dat het beste beoordelen'. Dus download het materiaal en kijk zelf of en wat je er wat aan hebt.

Combinaties van verschillende dingen

Regelmatig blijft het niet bij één chronische aandoening, maar spelen er meerdere zaken mee. Dit kunnen meerdere chronische ziekten zijn (bijvoorbeeld diabetes en coeliakie) of een combinatie met iets anders zoals bijvoorbeeld het syndroom van down, hoogbegaafdheid, een vorm van autisme of dyslexie. Meestal staan de effecten van meerdere aandoeningen niet los van elkaar. Dus is het belangrijk om ze samen te bekijken. Bijvoorbeeld de combinatie dyslexie en diabetes. Je zou misschien denken; wat heeft dat met elkaar te maken? Maar als spelling je grootste uitdaging is en je suikers op een gegeven moment erg schommelen dan wordt een dictee wel heel erg lastig.

Hoe kan ons materiaal en onze diensten zo breed inzetbaar zijn?

Hoewel de groep chronisch zieke kinderen en jongeren enorm van elkaar verschilt, heeft de groep als geheel verbluffende overeenkomsten. Vergelijkbare thema’s zijn:

• onvoldoende structurele aandacht, 
• behoefte aan duurzame flexibele aanpassingen gerelateerd aan de ondersteuningsvraag,
• belastbaarheid is sterk wisselend bij deze chronische aandoeningen,
• de aandoening heeft een vaak onderschatte, directe invloed op het leervermogen door de wisselende belastbaarheid. 
• vermoeidheid, beperkte mobiliteit, gym, toetsen en examens en verzuim zijn overkoepelende thema's.

Daarbij is de kern is dat een ondersteuningsvraag meer dan voor andere groepen beantwoord moet worden met een maatwerkoplossing met een set individuele afspraken tussen ouders-leerling-school. En dat is precies waar onze gesprekstools voor ontwikkeld zijn.

Samenwerking met betreffende patiëntenorganisaties

Voor informatie over de de aandoening zelf verwijzen we altijd naar de desbetreffende patiëntenorganisatie, want daar ligt niet onze expertise. Terwijl de patiëntenorganisaties op hun beurt naar ons verwijzen als het gaat om naar school gaan met een chronische aandoening.